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批判性思考:冰桶挑戰過後

冰桶挑戰過後,你也應該關心的3大罕見疾病
1. 這段話的主旨是?
肌萎縮性脊髓側索硬化症「冰桶挑戰賽」活動讓更多人知道漸凍人的無助和需要,也讓漸凍人的團體和機構有更多的善款來支持他們。在熱血挑戰之後,我們也更應該多關懷這些疾病的患者,而不僅只是為了一時的潮流而盲目跟從。
2. 它的理由是?
除了媒體報導以外,背後也有很多罕見疾病或弱勢團體需要我們的協助和關懷。
3. 他的理由正確而充分嗎?為什麼?
在這個多元的社會中,媒體和網路特別發達,它的理由更顯得合理且重要。因為這世上的罕見疾病不只有漸凍症還有其他的病疾,例如:成骨不全症、黏多醣症、小腦萎縮症…他們也需要像漸凍人一樣受到關心和幫助。
4. 我的想法是什麼、理由是什麼?
這個風靡全球的冰桶挑戰當時的確讓我深受感動,媒體及社會廣泛關注了這項活動,不僅當時的台北市市長候選人連勝文及柯文哲、臉書執行長祖克柏、微軟創辦人比爾蓋茲、甚至連美國總統歐巴馬也加入了個活動。原本對於「漸凍人」不瞭解的我,也開始關心這群深受此病困擾的朋友們。同時,激起了社會關懷漸凍人的具體行動,捐款數目大增,提高關於此病的治療、教育和照顧。顯見新聞、媒體及網路的影響力非常大,一年過後社會上已不再聽聞冰桶挑戰,也不再談漸凍人議題,我重新冷靜回顧此議題,讓我有不一樣的想法和省思。
首先,是環保教育方面的觀點,冰桶挑戰這個活動使用大量的水和冰塊,一桶水可能是非洲缺水區一日的用水量,當成為風潮後,可想而知將浪費多少水資源,且製冰也需用電,損耗電力產生更多PM2.5。同時,催毀好不容易建立的環保教育觀念,造成浪費的習慣。
在安全與健康方面,冰桶挑戰可能造成溼滑跌倒,提水桶過肩造成肌肉骨骼受傷,受寒引起感冒症狀,水質不潔而患眼疾或皮膚病,更嚴重者因溫度急劇變化促發心臟病…。雖然這種機率並不高,也不見新聞提及,但活動本身是關懷病患、重視健康,所以更要提高它的安全健康意識。
長期來看,經常捐助者的捐款總額變動不大(可能跟所得稅扣減有部分關係),也就是說當媒體透過冰桶挑戰過於著重於漸凍人的捐款,可能排擠其他方面的善款,除了本文提到的成骨不全症、黏多醣症、小腦萎縮症外,其他弱勢的兒童、社會邊緣人在短期內恐怕也得不到關注。
其實漸凍人患者最需要的應該是社會長期的關注,而不是一窩蜂的熱鬧而已,很多青年人在網路上貼文冰桶挑戰的影片,透露出惡作劇和戲謔,對於冰桶挑戰和關懷漸凍人的意義背道而馳。一窩蜂的慣性在台灣週而復始,不信打開電視,當時因此名聲大噪的名人、藝人,現在誰還說漸凍人?誰還在做冰桶挑戰?
身為一個五專生、一位社會公民,到底怎麼做才是取代冰桶挑戰、關懷漸凍人比較好的做法,我想可以有些可行途徑,例如以編唱一首歌或跳一段舞,來取代冰桶挑戰。更深層地認識漸凍人疾病產生的原因,如何避免它的發生;學習漸凍人相關醫學知識嘗試找出治療的可能性;了解照顧或與漸凍人相處的方式,當身邊真正出現這種病人才不會不知所措。其實,我們文藻青年可以成立一個網路平台,除了整合上述做法之外,可以納入一些罕見疾病的關懷。這種挑戰的難度比激情的倒一桶冰水更難,也沒有曝光度,確可能是比較環保、安全、健康、公平正義且實質長久的做法。

新增時間 : 2015-12-26 22:13:09

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